La hipertensión pulmonar, una enfermedad grave, rara y de difícil diagnóstico

A sus 29 años, la mexicana Paulina Vallejo sintió que se le acababa el mundo tras ser diagnosticada con hipertensión pulmonar, una enfermedad grave y poco frecuente que no tiene cura y que acaba casi de inmediato con la calidad de vida de quien la padece.

Recuerda que este padecimiento se manifestó en ella con mucho agotamiento y poca energía. "Me la pasaba enferma", dice este lunes a Efe.

Paulina estudió medicina y es por eso que empezó a sospechar que algo no estaba bien. "Me hice una placa de tórax y me di cuenta que había algo en mis pulmones. Prácticamente me diagnostiqué sola", rememora.

"La hipertensión pulmonar es una enfermedad crónica, progresiva, grave pero poco conocida, que se caracteriza por el aumento de presión en las arterias pulmonares", explica el doctor Héctor Glenn Valdez López.

Debido a esta condición, las arterias pulmonares se vuelven más estrechas y hay menos espacio para que circule la sangre, lo que puede dar lugar a una insuficiencia cardiaca, una de las causas más frecuentes de muerte en quienes la padecen.

Se estima que hay 2,4 casos por cada millón de habitantes, y es más común en mujeres que en hombres, pues por cada 4 afectadas un varón es diagnosticado.

Los síntomas, explica el jefe de departamento de fisiología pulmonar del Hospital de Cardiología número 34 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), son confusos "principalmente la falta de aire y la fatiga".

Esta sintomatología se agrava con la progresión de la enfermedad y, generalmente, cuando se presenta es porque el padecimiento ya está avanzado.

Es por ello que, asegura el especialista, es de vital importancia diagnosticarla y tratarla de manera oportuna.

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Paulina reconoce que gracias a sus conocimientos médicos logró un diagnóstico temprano, sin embargo, su vida cambió completamente debido a que por su condición ya no pudo ejercer más su carrera y ahora se dedica a un puesto administrativo.

"Soy madre soltera y trabajar es mi prioridad, pero hay días en que despiertas y no tienes fuerzas ni para pararte. Además, muchas veces en el trabajo no entienden que tienes que ausentarte para las consultas. Es una enfermedad que acaba con todo lo que tienes en la vida", lamenta.

Pero quizá, lo más complicado, afirma, es el tratamiento el cual solo controla los síntomas, pero no disminuye el daño que ya se tiene en las arterias.

"El medicamento vale unos 65.000 pesos (unos 3.300 dólares). Yo no tenía ese dinero, y me decían que si no lo conseguía me quedarían solo 3 años de vida", admite.

En México, la única institución pública que provee estos fármacos a sus pacientes es el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE).

"Yo no tenía acceso a ello. Yo pensaba que ya mejor iba a comprar la caja para morirme, porque no tenía opciones", recuerda Paulina.

No fue sino hasta que se puso en contacto con la Asociación de Hipertensión Pulmonar que la canalizaron con un especialista quien la sometió a un protocolo de investigación y eso la ha llevado a mantenerse con vida tras seis años de su diagnóstico.

"Existe un acceso limitado a fármacos, además de que hasta en la misma comunidad médica hay un gran desconocimiento de la enfermedad", asegura el doctor Valdez López.

Sin embargo, el especialista subraya que aunque antes se consideraba una enfermedad mortal, hoy puede decirse que es una enfermedad crónica y quien tiene acceso a medicamentos "puede estar muchos años bien y con una buena calidad de vida".

Hoy, Patricia mantiene la esperanza de que los medicamentos sigan permitiéndole disfrutar de su hija y trata de "disfrutar lo más que se pueda con amigos y familia".

"Estoy segura que al final todo te cambia para bien", finaliza. EFE