Campaña contra enfermedades raras

Con el fin de sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras, Panamá se une por primera vez a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con una serie de actividades y con el hashtag #EnfermedadesrarasPanama.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay unas 7,000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero y tiene como objetivos principales crear conciencia sobre estos padecimientos.

La CSS atiende alrededor de 20 pacientes con enfermedades raras, que iniciaron tratamiento entre 2013 y 2014. Desde el año 2017, la CSS no brinda cobertura a pacientes asegurados nuevos que padezcan alguna enfermedad rara. Una de las iniciativas de este movimiento es adornar con luces y banderas importantes edificios de la ciudad, con los colores verde limón, fucsia y turquesa, representativos de la diversidad de las patologías raras.

También se colocarán banderas en la Casa Matriz del Banco Nacional de Panamá y en las áreas aledañas al Hospital del Niño alusivas a la fecha.

Para el día 1 de febrero pacientes y familiares se reunirán en el Parque Catedral a la espera del encendido de luces de la Casa de la Municipalidad. El sábado 29 de febrero, se realizará una feria familiar con diversas actividades para pacientes, niños y adultos en las faldas del edificio de la Administración del Canal, desde las 4:00 pm.